Psychose gevoeligheid: wat is het? En ja, herstel is mogelijk

In vele opzichten mag ik mij gezegend of gefortuneerd noemen, al naar gelang uw woordvoorkeur. Ik ben een Nederlander in Nederland met oeroude Hollandse wortels. Ik kom uit een neutraal, liberaal middenstands gezin met de keurige Nederlands Hervormde kerk tegen de achtergrond. Ik ben een man, ik ben wit, ik ben heteroseksueel en hoog opgeleid. Ik ben niet arm en ben lichamelijk gezond. Ik ben gelukkig getrouwd en heb genoeg mensen om mij heen die het beste met mij voorhebben.

Maar in één opzicht behoor ik tot een minderheid. Een minderheid waarover stigma, discriminatie en veel misverstanden bestaan. Ik heb een psychose gevoeligheid.

Wat is een psychose?

Wat ik pas geleerd heb van onderstaand boek, is dat uit recent wetenschappelijk onderzoek blijkt dat psychose geen hersenziekte is. Dit is jarenlang wel de consensus geweest in de psychiatrie. Er blijkt nauwelijks een verschil in breinen aan te tonen tussen mensen met en zonder psychose gevoeligheid. Tegenwoordig begint men te vermoeden dat het wel eens een auto-immuunziekte zou kunnen zijn. Een psychose is een bewustzijn veranderende ervaring; een verstoring van het bewustzijn.

Die verstoring in je bewustzijn komt door een complexe samenloop van factoren tot stand. Een verstoring in de manier waarop je betekenis verleent aan jezelf, de wereld en de informatie die je binnenkrijgt. Dat proces van betekenis verlenen is ontwricht, omdat je geen houvast meer vindt in de commonsense redeneringen en in de verhalen die mensen delen om de realiteit te bevatten.

Ook de genen spelen een veel kleinere rol dan lang gedacht bij het zich openbaren (in meerderheid tussen het 15e en 35e levensjaar) van psychose. Het leven zelf, de omgevingsfactoren, blijken een veel grotere rol te hebben. Een psychotische crisis duikt niet toevallig op, maar hangt samen met levensomstandigheden. Met persoonlijke, maatschappelijke en existentiële uitdagingen die op je pad komen en die zowel je leven als je belevingen danig in de war kunnen sturen.

Risicogroepen die een grotere kans hebben om een psychose te krijgen zijn migranten die in hun nieuwe land gediscrimineerd worden, mensen die lang in de grote stad wonen, mensen die met traumatische gebeurtenissen te maken krijgen, en mensen die veel cannabis gebruiken en daar gevoelig voor blijken te zijn.

Een psychose moeten ondergaan is een hele ingrijpende en ontwrichtende gebeurtenis en een lifechanging event. Het gaat gepaard met angsten, enge en verwarrende wanen en/of hallucinaties, wantrouwen, controleverlies, een knauw voor je zelfvertrouwen en je identiteitsbesef, vaak sociaal isolement en vaak het stop moeten zetten van werk en/of studie.

Om psychose hangen veel misverstanden, stigma en stereotyperingen. Deze post is een kleine poging daar iets tegen te doen.

Er bestaat bijvoorbeeld het stereotype van de gevaarlijke gek. Terwijl de feiten uitwijzen dat een persoon met psychose in veruit de meeste gevallen niet gevaarlijk is, maar zelf zes keer zo groot risico op gevaar loopt. Dit stereotype wordt gevoed door de cultuursector en de entertainmentindustrie. Bijvoorbeeld in oudere films als One flew over the cookoo‘s nest, Seven en The silence of the lambs, waar psychosegevoelige mensen als gestoorde gekken worden neergezet, maar ook recentelijk zijn er voorbeelden zoals in de film Joker met Joaquin Phoenix. Geweldige entertainende film natuurlijk, maar enorm vooroordelen bevestigend voor als het aankomt op wat psychose is. Het stereotype wordt verder ook gevoed door de media, het nieuws en de politiek.

Mensen met psychose kunnen makkelijker in conflict raken met anderen en krijgen vaker met agressie te maken. Ook lopen zij het risico met sociale uitsluiting te maken te krijgen. Komen zij in aanraking met de politie dan kan dat door misverstanden en onbegrip ook sneller uit de hand lopen. Wanneer mensen met psychose in de rechtbank moeten verschijnen, kan je eigenlijk stellen dat de zorg tekort is geschoten.

Er is bezuinigd op de zorg. Met o.a. tot gevolg dat er in Ggz-klinieken minder bedden beschikbaar zijn. Daarom zien we de laatste jaren ook een toename van verwarde personen die buiten op straat lopen. Het is riskant om te weinig bedden te hebben, maar simpelweg verbijsterend is het als naasten of familieleden bij de Ggz aan de bel trekken en zeggen dat het niet goed gaat met hun naaste en dat ze dan bij de Ggz zeggen dat ze 'geen plek hebben'. Kunt u zich voorstellen dat u een hartaanval krijgt thuis en naar het ziekenhuis wordt gebracht en dat ze dan in het ziekenhuis zeggen: "sorry, er is geen plek"? Dat gebeurt niet in de reguliere zorg en zou in de geestelijke gezondheidszorg ook uit den boze moeten zijn. Ook zouden psychiaters veel meer dan een kwartier de tijd moeten hebben om iemand 'te zien'. In zo‘n korte tijd krijg je slechts een foto van iemand, en wat je nodig hebt is de hele film. Anders is er het risico dat mensen naar huis worden gestuurd, die beter behandeld hadden moeten worden. Verder is het echt van belang dat (ambulant) hulpverleners er alert op blijven wanneer patiënten in een psychose hun medicijnen vergeten of weigeren te nemen. Dat zou echt een rode vlag moeten zijn. Als de medicijnen niet genomen worden kan het echt gevaarlijk worden. Iemand kan dan een gevaar worden voor zichzelf maar ook naar buiten toe naar anderen.

Er moet dus geld bij in de Ggz, er moeten meer psychiaters ingezet worden in de Ggz (er schijnt geen tekort te zijn aan psychiaters in het algemeen) die langer de tijd krijgen om patiënten te zien, en er moet geen nee aan de deur verkocht worden. Dat laatste vraagt om een systeemwijziging.

Want dat systeem loopt niet goed. Er zijn nu voor honderdduizend mensen wachtlijsten van een jaar of langer. En als je dan eindelijk aan de beurt bent gekomen en een diagnose hebt gekregen, is er weer een nieuwe wachtlijst die net zo lang is, voor de juiste behandeling. De verzekeraars leveren soms niet en zeggen dan dat er een tekort aan personeel is of een te grote vraag naar een bepaalde therapie. Ook kan je alleen in je eigen regio opgenomen worden. Voor goede behandeling is ook uitsluitend hoogopgeleid personeel nodig. En die zijn niet rijk gezaaid. Patiënten met complexe problematiek moeten elke week contact hebben. Moeilijk kan het dan ook zijn als de behandelaar zelf ziek is (het ziekteverzuim in de Ggz is niet laag en de werkdruk hoog) waarbij het ook voorkomt dat de behandelaar zelfs helemaal uitvalt of van baan verwisselt. Dat is een factor pech die ook nog meespeelt dan. Patiënten worden dan weer overgeleverd aan het wachten op een nieuwe behandelaar. Frustrerend, soms uitzichtloos, en soms funest voor de zorgbehoevende. Dit even los van het feit dat er gelukkig heel veel echte kanjers in de zorg werken. 

Mensen die met psychose te maken krijgen, krijgen te maken met medicatie. Die doen de zogenaamde positieve symptomen verdwijnen (wanen, stemmen, hallucinaties, angsten), maar de negatieve symptomen niet. Hierdoor en door bijwerkingen kunnen diegenen last krijgen van motivatieverlies, verlies aan initiatief en een verlies aan zingeving.

Het is daarom voor degenen die ermee te maken hebben heel belangrijk dat duidelijk gemaakt wordt dat na een psychose herstel mogelijk is. En bij herstel is het belangrijk dat je niet te snel wilt - neem de tijd - en niet terug gaat naar een ideaalbeeld dat de maatschappij ons voorspiegelt of waar je zelf aan hebt willen voldoen, maar naar een nieuw zelf, met nieuwe zingeving, met nieuw perspectief, een nieuw verhaal. Je moet als het ware weer 'op verhaal komen'.

Even over mij

Ik ben nu postbode, huisman, mantelzorger, dierverzorger, schrijver en student. Ik onderhoud mijn sociale contacten en in mijn vrije tijd houd ik van lezen, sporten en muziek luisteren. Dit rijtje vervult mijn hele leven en maakt mij compleet. Zeker met mijn vrouw meegeteld. Mijn manier om om te gaan met psychose is door structuur te hebben en door te schrijven. Creative writing. Dit biedt mij een eigen plek en ruimte waarin mijn intuïtie een kans krijgt en ik mij creatief, associatief en spiritueel kan uiten. Op die manier onderscheid dit out of the box denken zich van onze rationele, westerse manier van in het leven staan. Precies daarom lijken psychotische, creatieve en spirituele denkprocessen op elkaar.

Mijn blog geeft mij een kader. En het schrijven van boeken ook. Psychiater Jim van Os schrijft: “Herstellen uit een psychose doe je door een uitweg te vinden uit een toestand van wanhoop en geïnternaliseerd stigma, door een nieuw perspectief te ontwikkelen, jezelf te hervinden als persoon, je creativiteit aan te spreken, geleidelijk te leren omgaan met je kwetsbaarheid en door weerbaarheid te ontwikkelen om zoveel mogelijk 'je ding' te kunnen doen, ondanks je psychose gevoeligheid.“

Dank dat je dit wilde lezen. Dat ik lezers heb, motiveert mij des te meer om te schrijven. En het schrijven helpt mij dus 'mijn ding' te doen. Ook in mijn studie is gezondheid een object van onderzoek. Met een beetje geluk, zal deze 'psychose awareness' post dus niet de laatste zijn.

Meer lezen: lees dan Psychose begrijpen in 33 vragen van S. Vanheule en J. van Os. Uitgeverij Lannoo Campus